L’isolement des personnes vivant avec une aphasie

Par Carole Anglade, orthophoniste et secrétaire-trésorière à Aphasie Québec -Le Réseau
Publié le 18 février 2021
Source: Aphasie Québec – Le Réseau

Commençons par le commencement : l’aphasie, c’est quoi ? C’est principalement une difficulté à parler ou comprendre (mais aussi lire ou écrire) à la suite d’une lésion neurologique, que ce soit un accident vasculaire cérébral, un traumatisme crânien ou une tumeur. Elle peut également être dégénérative, comme dans le cas de certaines démences. Elle concernerait plus de 100 000 Canadiens. Son symptôme le plus commun est l’anomie, c’est à dire le manque du mot. C’est donc un trouble langagier. La personne qui en souffre possède toutes ses capacités intellectuelles, mais ne peut communiquer comme avant. Pour vous donner une idée de ce que les personnes ayant une aphasie vivent au quotidien, voici deux exemples courants.

On fait tous l’expérience de la frustration ressentie quand on a un mot sur le bout de la langue, sans parvenir à le sortir, laissant notre interlocuteur en suspens. On connaît également la situation où, bien qu’on ait écouté, on n’a pas compris les mots que notre interlocuteur a formulés. On choisira (ou non) de le faire répéter, selon le malaise que nous éprouvons à signaler notre incompréhension ou à continuer dans une conversation dont on a manqué des bouts. Dans les deux cas, il est rarement agréable d’être la source d’une désorganisation dans la fluidité de l’échange. On appelle d’ailleurs cela un bris de conversation. On a brisé celle-ci, il faudra la réparer, ce qui prendra plus ou moins d’efforts selon la persistance de notre difficulté, le sujet de la conversation, la collaboration de notre interlocuteur…

Le manque de mot

Imaginez maintenant que vous vivez ces situations – le manque du mot ou le manque de compréhension verbale – à chaque interaction de votre quotidien. À force d’y être exposé, vous allez vous reposer de plus en plus sur la communication non verbale – c’est à dire les gestes, les mimiques, le regard, etc. – pour soutenir vos échanges quotidiens. Plus vous êtes physiquement proche de vos interlocuteurs et capable de bien les voir et les entendre, moins vos interactions sont affectées par l’aphasie. Vous commencez à éviter les conversations au téléphone, dans un environnement bruyant ou encore en groupe. Vous leur préférez les situations d’interaction en face à face, où vous pouvez être proche de votre interlocuteur, sans pression temporelle.

Revenons maintenant à des notions de base : l’être humain est un être social, ayant besoin d’interactions. Nous vivons tous difficilement l’éloignement physique (et conséquemment social) imposé depuis l’arrivée de la COVID-19. Nous nous ennuyons de nos familles et amis, des sorties, des regroupements (le mot a maintenant une connotation quasi criminelle). L’interdiction de se rassembler nous affecte tous. Pour certaines personnes cependant, elle vient supprimer le seul lien social stable, celui offert par les associations. En effet, de très nombreuses personnes vivant avec de l’aphasie trouvent réconfort et soutien dans les ateliers de lecture, d’art dramatique, d’arts visuels ou encore de groupes de discussion qui leur sont destinés et où la communication est facilitée. Ces activités, comme bien d’autres, ont cessé pour la plupart d’être offertes en présentiel.

On pourrait se dire : « Oui, mais nous partageons tous la même réalité, nous faisons tous des sacrifices ». La dernière partie est d’ailleurs tout à fait vraie. Cependant, nous avons modifié nos habitudes et trouvé des moyens pour garder un lien avec notre entourage. Sur quoi nous rabattons-nous pour répondre à ces besoins sociaux ? Sur le téléphone, les appels avec caméra ou les textes et courriels. Si nous croisons une personne de notre connaissance, nous allons prendre plaisir à parler avec elle, même quelques minutes, même à deux mètres ou plus, même en plein milieu du trottoir, la plupart du temps avec nos masques. Ce sont ces petits échanges devenus quotidiens qui vont, à défaut de mieux, remplir nos « réservoirs » de besoins de contacts.

La technologie pour qui ?

Or, le téléphone augmente les obstacles de communication des personnes vivant avec de l’aphasie en masquant toute la communication non verbale de la part des deux interlocuteurs. De plus, la rédaction est évidemment une pierre d’achoppement pour la plupart. Sans compter que les personnes aphasiques sont en grande majorité des personnes de plus de 65 ans, ayant rarement une maîtrise de la technologie permettant d’utiliser facilement les outils nécessaires à des appels avec caméra (surtout pour les personnes vivant avec de l’aphasie depuis plusieurs années, voire décennies).

Bien que de nombreux ateliers pour personnes aphasiques soient aujourd’hui offerts à distance, le moyen lui-même exclut une bonne partie de la population visée. Même pour ceux y ayant accès, la communication est moins aisée qu’en face à face. On peut difficilement pointer ou dessiner les mots qui nous manquent, le contact visuel est perturbé, la communication est peu soutenue. Par ailleurs, l’interaction impromptue en pleine rue est à l’opposé de la situation de communication au calme et sans pression temporelle, idéale pour beaucoup de personnes aphasiques. Le port du masque joue également le rôle de filtre d’information, autant pour comprendre la personne qui parle que pour faire passer le message, tout en masquant un bon nombre d’indices sur les mimiques du visage, particulièrement lorsqu’il est couplé à la distance physique des deux mètres.

Je ne sais pas pour vous, mais depuis le port du masque, il m’est devenu quotidien de répéter ou faire répéter mes interlocuteurs. Je n’ai pourtant pas de trouble de communication. Si les interactions du quotidien sont aujourd’hui difficiles pour une orthophoniste censée être experte de la communication, qu’en est-il des personnes vivant avec de l’aphasie ?

Le contexte actuel fait baigner plus que jamais les personnes aphasiques dans un silence pesant lourdement sur leur qualité de vie – déjà tant menacée – alors qu’elles n’ont plus les mots pour revendiquer leurs besoins spécifiques. Aphasie Québec – Le Réseau se permet donc de leur prêter les siens en vous encourageant à réfléchir à la maxime suivante, qui s’applique à tant d’oubliés des mesures préventives de la crise sanitaire actuelle : « Nous sommes certes tous dans la même tempête, mais définitivement pas dans le même bateau ».

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